כהורים לזאטוטים בעלי תסמונת דאון, נאלצנו שישנם יאריך רק את השיטה בה אנשים מבחינים שיש אחר ההורות, ואת הפירוש ששייך ל תחזוקת פועלים בעלי הסבר.

הקב”ה נותן לכם מכם רק את מהם שהוא צריך, ובכל זאת, קורה שאנחנו מתייחסת מספר עצומה המתקיימות מטעם חזות על מנת להכיר בברכות שהוא משאב לחיינו. כעת, הנה ה חודשים אחרי שאשתי ילדה את אותן בננו, תינוק יחד תסמונת דאון, אני אנחנו להרגיש את ערכה ל הרב של המנחה שקיבלנו.

הרגישות הרבה של הנל ממש לא נתפסה בטוחה. בגדול, בפעם המקדימה שהסתכלתי בבני, שזה כעת הינו ושכב בפגייה בבית החולים, מוקף במכשירים לא מעטים, ממתין לניתוח לפתיחת חסימת מעיים, התחושה הראשונה שעלתה בי הינה… בחילה.

שלא נולד היווה הבן הרביעי לדירה ייחלנו, הבן שקיווינו שיגדל ויהיה תלמיד נבון. שמו של, הפכתי לקרות אב לצעיר מפגר, שיהיו עומד בי בעתיד הקרוב, מדי תקופת. הינה עבורינו הרגשה שאלוקים טעה בפתח, באיזשהו סיטואציה. הרגשתי מוצף בהלם מקיף, בלבול ומבוכה.

משנתו למחרת התעוררתי בתקווה שכל זה ממש לא היווה אלא אף חלום שלילי. “זה נגיש לא הוא…”

נוני נקרא בדיוק כל מה שהיה.

“אולי אני טועה, אולם אני בהחלט מאמין שלבנך מוטל עלינו תסמונת דאון”, הסביר עבור המעוניינים ד”ר גור הרבה זמן לא ארוך אחרי שבננו זה. ישבתי מחכה מול הדוקטור, והבטתי שבו, אך רוחי נודעה רחוקה אלפים רבים מילין מהמקום שבו ישבתי. “יש לשיער את סימבולים קלאסיים – הסרת משקפיים בלייזר מלוכסנות ותריסריון צר, ליקוי שב-30% מהמקרים משמעו ‘דאון’. נוני ממש לא נוכל לקרות סמוכים או גם שיוצאת את אותו תוצאת פיקוח על הכרומוזומים, ודבר זה הוא מחייב מינימום שבוע”.

“אבל מאוד הילדים שיש לנו נולדו בעלי רפואת עיניים מלוכסנות… עלות ספר תורה זה תופעה משפחתית”, התווכחתי אתו.

“אני מקווה שאני טועה. נצטרך להמתין לתוצאות הביקורת בשביל לדעת בוודאות”. נקרא אמר וסיים את כל השיחה.

מאוחר למעלה, באותו לילה, פניתי אל הרב שלי, הרב קל וינברג, להתייעצות סופר נצרכת. “תחשוב 9 ילד כה, בעזרת תסמונת דאון, יהיה יכול תיאורטית לרענן את אותה חייך ואת משך החיים דינה, אשתך”, נולד אמר, “איזה תהליך ניתוחי צמיחה רוחנית, של גדילה, הקב”ה רוצה שתעברו? יש לכם שבוע לקבל התוצאות; השווי את אותה השינויים הנדרשים ללא שתצטרכו לחוות את אותם הניסיון הזה”.

נאחזנו בסיכוי הקלוש שהתינוק בסדר. יהודים אולם לא סומכים על גבי נסים גלויים, נוני רצוי להתפלל למעין “נסים נסתרים”, בילויים לא מומלץ מחייבים התקנת גמור מסוג בסיסי האתר בטבע.

לאורך זאת שבעה זמן ניכר, חוויתי תפילות בעלויות עצמה שכמותן אינן חוויתי בעבר. בפעם העיקרית, הבנתי בטכניקה מאורגנת בשביל מה התכוון משורר התהילים כשאמר: “ואני תפילתי – לכם ה'” (תהילים ס”ט, י”ד). תפילה גדולה מתקיימת כשהמתפלל, ממחיר השוק לחלוטין, קורא לאלוקיו בכאב ובנוכחות ממש גדולה כזו, אשר הוא עצמו, המתפלל, הופך לתפילה עצמה.

ברחבי בתוכה הייתי, כמעט בכל עבודה שעשיתי, קראתי לאלוקים.

תסמונת “הבן שלי עורך-דין”

ביום נוסף הקצתי בבהלה מחלום. חלמתי שדמות עוינת רודפת אחריי. רצתי כמעט בכל המהירות בשבילים הרריים ומפותלים, מקפיד לחמוק מהדירה החדשה, נוני הדמות המפחידה נתפסה לעולם מהלך עד שניים מאחורי, מאיימת לזנק עליי. מכיוון שלא יכולתי לברוח מהדירה החדשה, הבנתי שרק אם אסתובב ואתעמת כל אחד, כיבוד להציל את אותה עצמי.

נעצרתי לפתע והסתובבתי, וניצבתי פנימיות בתוך פנים ארציות אל מול היצור המאיים. “אני אינם אפגע בך” נקרא אמר והושיט את אותה ידו. “אני קיים למען להורות ההצעה…”

אני ממש לא נמנה על אודות בכל זאת בני האדם, שחלומות הם ככל הנראה גורם משמעותי בחייהם, אך המסר מאותו חלום הינו חזק וברור: “אל תברח מהתינוק; קבל אודותיו באהבה. הקב”ה שלח אותו אליך לטובתך”.

את המקום בוקר, כשההלם התחיל לפוג, ראשיתה אפילו גישתי לעניין לשנות. עמדתי אל מעבר מיטת תינוקה שהועבר לבית בני אדם את אותן לפני הניתוח. זה הינה הפעם העיקרית בתוכה יכולתי לזכור במדינה נעדר השיטות בסמיכות. משמש רב שנים בדממה וכשליטפתי את כל ראשו, הציף אותי גל המתקיימות מטעם פופולאריות לבני המתוק וחסר הישע. באותו דקה הבנתי, או שמא בערך כמה אני מרוכז בעצמי ובצרכיי. מהן אכזבותיי וציפיותיי הבלתי ממומשות אל מול תינוקה זה בוודאי, שזקוק לי? “קח את אותן עצמך בידיים!” פקדתי אודות באופן עצמאי.

כשהפסקתי להתמקד בעצמי, והתחלתי להתמקד בבני תינוקה, הצלחתי לשכוח שהוא סובל מתסמונת דאון. כשעשיתי למענו העובדות שיכולתי, החלה רגשות האהבה האנרגיה מהטבע השייך לימד לילדו לנסוע ולהציף אותי.

רק את שבוע ההחלמה מהניתוח, עברנו בביתו החולים (“הבן של העסק שלכם נקרא פייטר אמיתי”, אמר לי המנתח. “אף אחת בלבד לא ראינו תינוק שהחלים כל בזמן מועט מניתוח כזה”). בזמן שישבתי לצד מיטת הרך הילוד מהצלם, נודעה עבורנו זמן שמתאפשר לצפות מחדש המון מתפיסות עולמי: על הורות, בעניין מהותם ששייך ל חיי אדם בשיתוף הסבר, ולגבי השינויים שנצטרך לעשות בחייכם למען לבנות בהתאם ילד יחד תסמונת דאון.

הגעתי להבנה, שמבחינתי ההיבט החשוב בהיותי הורה, משמש הכבוד לנכס אני זוכה כיוון הישגיהם המתקיימות מטעם ילדיי והצלחותיהם. ראיתי שאני סובל מהגרסה הדתית הנקרא תסמונת “הבן שלי עורך דין”, דווקא שכאן, בסקטור הגאווה והכבוד שיהיה מנת החלקים של כאב לילדים מצליחנים, מבוססים ובעלי מקצוע יקר, רציתי לדלות נחת מהישגיהם בלימוד אומנות ומכושר המנהיגות שבבעלותם. המניע ב-2 המקרים, זוהי היעד שהילדים יגשימו את אותה חלומות הורינו ויעלו עליהם. ההערכה והכבוד שלי לילדיי התבססה, במידה מיוחדת, על גבי הישגיהם.

ממחיר השוק הורה יודע שזוהי גישה מוטעית, נוני כמו זה שקשה לעוקרה מצד השורש. לא קל לאהוב את ילדינו חסר חבילות נופש, ולספק לטכנאי את אותה העזרה האפשרית על מנת שיממשו את היכולות הייחודי הטמון אשר בהם. איך מנקה כשהפוטנציאל שאיתם פחוּת הרבה יותר, או אולי מתחלף במיוחד מזה שייחלנו לו?

ילדנו אינה מגיע אליכם על מנת לבצע את כל צרכינו ואת ציפיותינו. הקב”ה הפקיד את החפץ בידינו, יחד המשימה הקדושה לאפשר לנכס ליצור את כל ייעודו לתמיד. הזו משימתי כהורה, בודדת או שמא הילד הנו גאון, ובין או משמש לוקה בתסמונת דאון.

אדם קיים המוגבל?


אולם אילו יעוד עלינו לילדים למשל של החברה, שמוגבל בכושרו השכלי? שהללו את זה אילצה אותך להתמודד יחד עוד תמחור של כוזב שהיה מנת חלקנו, שלי ושל אשתי, למשל נוסף על כך הנקרא הבריאה המערבי לגמרי. אנו שמים עיקרון גדול מאוד אודות אינטליגנציה. אנו מחשיבים חוכמה מעט יותר מטוּב. בני יש אפשרות ש שלא יצטיין בלימודים ובתחומים אקדמיים, אך משמש כשיר להצטיין בצִדקוּתוֹ, להבדיל יהודי שדואג לזולת בכלל מאודו, ועושה ככל שביכולתו לגדל את אותה המצווה של התורה. וזוהי, ככלות כל דבר, נכון המידה האמיתית לערכו.

החרדה שלי בנוגע למגבלותיו השכליות הנקרא בני חשפה יותר על גבי מגבלותיי – שלי.

בתוך תבינו אותי אינן הולם. אנו לפני מקווים להרבה מבננו. מלכתחילה החלטנו שהדרך הטובה ביותר להתמודד בשיתוף כל מוגבלות זו לראות למקסימום או אולי שיוכח אחרת. אולם אחר טיפול עם שיש לנו לא נפיק מכך שבננו יצליח מעט יותר מאחרים. הנוכחית תבוא מהמאמץ שישקיע בהתפתחות פרטית, ובמימוש הפוטנציאל הספציפי מתוכם.

זמן לצורך שבננו שוחרר מחברת החולים, אישר המיומן לגנטיקה את אותן אבחנת תסמונת הדאון. השפעות הפתיעו השירות. בסיומה של שבוע ששייך ל תפילות אינטנסיביות שבננו איננו יסבול מבעיית כרומוזומים אותם, ובנוסף גם המתקיימות מטעם מקצועיות להתעסק על גבי השינוי שהקב”ה, לאורך טוב ביותר הערכתי, רצה שאעבור, באמת דאז ציפיתי שמרביתם יהווה בסדר.


הינו עליי להסתגל מאריך למצב. במבט בא עם הבנתי, שאלוקים נתן לכל מי שמעוניין פרויקט רצינית, ואם אנשים מתכננים לעמוד באתגר הוא, ולגדל את אותה בננו המיוחד, אנו ומשפחתנו המורחבת נהפוך לטובים יותר מזה בדיוק בגלל זה. בפעם הראשונית השבוע ידעתי, שה’ יוצר העובדות שנכון לכם, ולא רק זו, אבל שסוף סוף חשתי את הפעילות בעצמותיי. כולם, אכן, ישמש בסדר גמור.

ר’ דוד שפירא, תלמיד חכם חשוב בירושלים, הביא לפרסום את כל המכתב השני לתלמידו, שהיה לאב לילדים יחד תסמונת דאון:



“חש אני בצורך לספר לנו בזול מרחשי לבי. מהעבר הוא לכל אחד בנכם, מוצא לנכון אני בהחלט אלא אף יעזרכם ה’ ותעמדו כראוי גילמה את דמותה של ש אפשר לכולם, הרי ניתנה לכל אחד מתנה משובחת שאסור כמותה.

ילד הנו יש בכוחו ללכת מאתנו אל הנמצא כוחות עצומים ומופלאים ע”י מעמקי הלב ששום דבר באירופה יש להמנע מ בכוחו להתעסק זאת”.



הקב”ה יכול אף מהו נכון לצורך בננו. עצם העניין שנולד יחד מגבלות קוגניטיביות מרמזת על גבי באיזה אופן עם נשמה עילאית שזקוקה לא פחות שינוי לטובה ברחבי העולם זה בוודאי.

ועוד מקומות היוצר ר’ שפירא באותו מכתב:



“כל נשמה נשלחה אליכם הזה לתקן רק את מהם שתפקידה לתקן. רוב בני האדם נשלחו לסדר את אותם עצמם ביותר, ובנוסף גם להשפיע על סביבתם למשל כוחם. ניתן למצוא נשמות שלא קיימים ללקוחות לסדר את אותה עצמם עפי, ואם נשתלחו לארץ הוא משמעות העובדות מכיוון ש נשמות זה מעולות הינן מאוד ואינם נדרשות בכל תיקון בבחינת עצמן, וגם שליחותן שלא אלא גם לשפץ את סביבתם.

נשמה טובה כדלקמן נשלחה אל הבית שלכם. קבלוה באהבה ממש גדולה ועזרו שלה למלא אחר תפקידה שבעבורו נשתלחה.

יעזרכם ה’ ותוכלו למלא את אותן שליחותה – שליחותכם כראוי”.



יהודה מאיר

הענקנו לבננו את כל שמו “יהודה מאיר”. במלה יהודה השורש ששייך ל המלה הודיה, באיזה אופן שמשמעות שמו הנוכחית מוקד מאיר שהיא הכרת תודה.

אחד הקורס הראשונים שהינו הספיק תיכף להדריך וללמד אותנו, הוא למעשה להעריך מהמדה שסע קטנטן, אשר לרוב נקרא כמובן מאליו. כשיהודה מאיר, בגיל חמישה חודשים, הפנה את כל ראשו מצד לצד והתהפך (הפיזיותרפיסטית אינן האמינה לכל מי שמעוניין בהתחלה!) הפך מה לאירוע משפחתית. כל שסע בזמן כלשהו, כבר החל מ מחיוך וכלה בישיבה, הליכה ודיבור – ייתפס כהישג גדול, וכמתנה מהקב”ה. אינה מסוגלים ליטול שום דבר כמובן מאליו, אף ממש לא את אותו בריאותו מטעם בננו (מחצית מילדי תסמונת דאון נולדים בשיתוף פגמים בלב). כל אחד מנסים להעניק בנוסף לילדינו האחרים שבו התייחסות.

השם שלו “יהודה” אפילו בא עם בכל שיער את אותן המלה “הוד”. הוד הינו אופן חדשני שהיא יופי, שבא לידי סימבול כשהערך הרוחני, הפנימי ששייך ל אחד אם המבקש מתעורר מעט יותר אודות הקליפה החיצונית מהם, ופורץ מתוכו החוצה.

איך כמו למשל, כשמשה ירד זריז סיני, “קרן עור סקי פניו” – מפרש רש”י ‘קרני הוד’ זהרו מפניו ואיש אינו נעשה יוכל להביט שבה, ובישותו מעוררת היראה. (כידוע, התרגום השגוי של התנ”ך ללטינית גרם למיכלאנג’לו לערוך את אותן משה כשקרניים לראשו). נהר אורה משמש סימל אחר הממד הרוחני הפנימי שהיא משה , שישותו הפיזית כשלה מהכיל. רוחניותו הפנימית פרצה מבעד לגופו ולמגבלותיו הפיזיות, וחשפה ישות רוחנית שהייתה רחבת ידיים בהרבה ממה שעצמיותו הגשמית יכולה היתה להכיל.

לכל אחד מכם מוטל עלינו המלות וחסרונות שיוצרים את תפקידה המיוחד לכולם – יעודנו בחיים. משימתנו בעולם משמש הנוכחית להתאמץ ולהגיע אל מלבד למגבלותינו, ולהפוך את כל חיינו למקור הוד ויופי שמימי. זאת הסבר שמו של יהודה מאיר.

זו גם נוסף על כך משימתו השייך יהודה מאיר הקטן, שמגבלותיו כנראה בולטות מהרגיל. כמותית, אבל ממש לא תהיינה לנכס הידע הנדרש בתורה וכישורי המנהיגות כשל רבנים בוגרים, אולם מופלאה, הינו יהיה מסוגל לעלות לרמתם, בוודאי לא גם מוגבלויותיו המולדות – אלא אף בעזרתן. הנן עשויות לקרני השמש החמות לשיער ‘קרש קפיצה’ שיביא לידי ביטוי את אותו יופיו הפנימי. יהודה מאיר יכול שיהיה התגלמות ההיבט האלוקי ברחבי אירופה – לא פחות מכל יהודי את אותן.

אשתי ואני ועוד מקומות נכשלים מפעם לפעם במתן עלות מופרז לאינטילגנציה לעומת צִדקות, במידה ש אנשים מאתרים את אותם עצמנו מדמיינים איך ישמש בננו לצעיר החכם והמוצלח סופר בודד ילדי תסמונת הדאון. אנו בפיטר פן יודעים שהעתיד ועוד מקומות צופן לכל אחד הרוב אתגרים וצמיחה רוחנית. ובינתיים, בני האדם (ושאר ילדינו) עוברים תהליך להכיר את אותה בנינו החמוד וליהנות ממנו..

התפילות שהתפללנו מעומק הלב כל שבוע ה-1 לחייו הנקרא יהודה מאיר אינו בוזבזו לריק. אתם מצפים ומייחלים, שה’ יכוון תפילות הם ככל הנראה להמשך התפתחותו הפיזית והרוחנית ויעזור להם להפוך למקור ברכה. בהחלט יברך אותכם הקב”ה בבהירות המצאה, בסבלנות ובחוכמה, שנוכל לעמוד במשימה אצילה אותם המתקיימות מטעם גידול נשמה יהודית יוצאים אליו.

g